晨光漫過窗臺，喚醒了貼著紅色“?！弊执凹埖牟》?，走廊里的暖黃色燈光仍然亮著，護士和護工走到患者病床邊，換藥、喂食、聊起家常。這里沒有冰冷的儀器轟鳴，沒有刺鼻的消毒水味，只有生命最后的時光，在每一個寧靜的清晨，被妥帖安放。

4月29日，88歲的榮叔在中山海濱醫(yī)院的安寧療護病房正好住了一年五個月。剛來時，身患腎衰竭等疾病的他，插著胃管，意識糊涂。在這里，榮叔不再進行搶救性治療。精神好起來后，他逐漸知道了這意味著什么——生命被宣判倒計時。

面對死亡這場沒有可參考經(jīng)驗的旅程，恐懼、悲傷、痛苦、絕望等情緒無差別地蔓延在每一位患者身上。安寧療護的存在，便是為那些注定無法逆轉的生命，提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷服務，讓他們能舒適、安詳、有尊嚴地得以善終。

這并不意味著加速或者延緩臨終過程，正如現(xiàn)代臨終關懷體系開創(chuàng)者西西里·桑德斯女士所說：“我們會盡一切努力幫助你安然逝去，但也會盡一切努力，讓你有質量地活到最后一刻。”

2021年起，中山先后出臺了《中山市建立完善老年健康服務體系實施方案》《中山市安寧療護試點工作方案》，積極探索安寧療護服務體系的建設。又是人間四月天，記者走進我市安寧療護試點機構之一，看安寧療護如何陪伴每一個生命走向最后的終點站。

? ?善護??
痛苦之外的句號

?疼痛，往往是疾病終末期患者最大的煎熬。

?國家衛(wèi)健委發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，晚期癌癥患者的疼痛發(fā)生率可達60％-80％，其中1/3的患者為重度疼痛，這嚴重影響了他們的生活質量。

?65歲的吳姨便受盡疼痛的折磨。2024年4月，患乳腺癌后，她又得了糖尿病，險些截肢，眼見身體每況愈下，發(fā)展到最后只能臥病在床。腫瘤科室床位有限，無法滿足吳姨這類患者長期住院的需求，女兒梁女士申請了居家辦公，全天候照顧母親。

很快，梁女士崩潰了。“痛，她太痛了。在家里的時候，她痛起來我要車她去醫(yī)院，還要等待醫(yī)生開單，那是一個很漫長的過程?！泵鎸Ρ茸约哼€身形高大的母親，梁女士沒法做到每天好幾次帶她去醫(yī)院打止痛針。止不住的眼淚，成了吳姨對世界全部的傾訴。梁女士怕極了母親的眼淚，一方面，她面對母親的痛苦無能為力，另一方面，她揪心于母親在世上最后的時間竟過得如此悲愴。她沒辦法知道一個痛得連話都說不出的癌癥患者，是否還有什么未了的心愿。

在安寧療護病房，疼痛與癥狀管理成為醫(yī)生的首要任務，嗎啡等三類止痛藥可以根據(jù)患者的實際情況來進行使用。

今年2月，梁女士輾轉聯(lián)系上海濱醫(yī)院，2月20日，吳姨住進了安寧療護病房。每天，吳姨要打數(shù)次止痛。記者見到母女二人時，梁女士正在為母親喂飯。梁女士說，現(xiàn)下母親意識模糊的時間越來越長，但“舒服一點，也是好事”。

一改常規(guī)病房沉悶、單調的特點，安寧療護病房的布置充滿溫度。天花板音樂、走廊里的綠植、被精心裝飾的墻壁，以及放有書架、茶臺的親情室，醫(yī)院盡力讓這里釋放生機。?

除了疼痛管理外，患者的傷口潰爛、呼吸困難等癥狀也要處理，甚至細微到洗頭、擦身、喂食、排泄。海濱醫(yī)院安寧療護區(qū)每一個病房前，都連接著一個pad，這是醫(yī)院自己設置的護理系統(tǒng)，護工可以在上面進行工作記錄，家屬也能從手機看到記錄。

?吳姨臥病在家時，令梁女士崩潰的還有給母親胸前的傷口換藥。“有時候我慢半個小時換藥，我媽媽的衣服就會全濕透。冬天會穿好多件衣服，她傷口流出的液體是有惡臭味，而且很黏糊的。我要彎著腰給她換40分鐘，很累，然后還要洗一大堆衣服，有時候床單被套也全都要洗，這樣下來工作量是很大的?！痹诩視r不請護工，是因為梁女士擔心護工的護理操作不熟練，導致母親傷口再度感染。但在安寧療護病房，有專業(yè)的護士提供醫(yī)療照護，梁女士不再焦頭爛額。雖然母親在這里能得到妥善照護，梁女士還是辭掉了工作，每天都往醫(yī)院跑。“在母親生命最后的時間，就想著能多來陪伴她?！?

??善終??
死如秋葉之靜

早在上世紀八十年代，天津醫(yī)學院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學）成立了臨終關懷研究中心，這是中國內地第一家安寧療護專門研究機構?。不過，直至2011年，我國才首次將臨終關懷納入護理規(guī)劃和長期醫(yī)療護理服務中。

自2000年從醫(yī)開始，內科主治醫(yī)師姜紅旗便深知自己的使命是“治病救人”。五年前，剛開始到海濱醫(yī)院安寧療護區(qū)工作時，他經(jīng)歷了觀念轉變上的掙扎：“我們那個年代是沒有安寧療護概念的，我學醫(yī)就是為了積極救助病人?！逼鸪?，姜紅旗還會建議家屬盡量救治，比如呼吸機支持、胸外按壓、氣管插管等。后來，接觸的病患和家屬越來越多，姜紅旗聽到了他們明確表達的心愿：“我們就是希望老人能平靜地離開，不再做有創(chuàng)的搶救性治療。”姜紅旗意識到，隨著社會的進步，人們對于晚期病患如何生存的觀念也在變化。

“人應該平靜地走完一生?！痹诤I醫(yī)院三樓，這位目睹諸多患者離開、發(fā)絲漸染白霜的醫(yī)生目光平和地望向記者，緩緩說出這句話。

善終，是每個人的權利。安寧療護工作者，是生命終點的引路人。死亡無法被阻止，但讓患者在最后的時光，說想說的話，做想做的事，完成心愿，了無遺憾，或許也是對生命最好的尊重。

榮叔自己也沒料到在安寧療護病房會住這么久。拔掉胃管后，慢慢地，他可以自己口吞食物。盡管喪失了下床能力，但他被照顧得干凈整潔。見到榮叔時，他正躺著看電視，話語遲緩卻能正常交流，還告訴護士長說“最近的身體比前段時間更好了”?！八麄兌己荜P照我，尤其要表揚姜醫(yī)生?！辈》坷?，醫(yī)護人員對待榮叔像對待家人一樣，陪他聊天，教他用手機，對他進行心理關懷。在他們的幫助下，榮叔學會了點外賣和網(wǎng)上購物，護士長謝燕宇調侃說每天要幫榮叔拿好幾個快遞?！罢{味品呀、生活用品呀，他都會自己在網(wǎng)上買。他還最愛點三文魚的外賣，還有餛飩、炸串、炒粉?！奔胰藖砜赐麜r，更是他最開心的時刻。如今，榮叔唯一的心愿就是兒女要尊重他自己的意愿，來完成他的身后事。

離開病房時，謝燕宇輕輕掖好榮叔的被角，并摸了摸他的頭。2015年，從事護理臨床工作近十年的謝燕宇來到安寧療護病房工作，她發(fā)現(xiàn)，自己要做的工作更多了?！拔覀儾皇谴蜥槹l(fā)藥做治療就行了，比如老人拔掉胃管后，能吃什么東西、東西的黏稠度是多少，都需要我們慢慢學習，每個人的情況都不一樣，在這里沒有統(tǒng)一的模板，有些護工的工作我們護士也要學會做?！北粏柤霸趺传@取患者的信任，從而對他們進行有效的心理輔導，謝燕宇的答案是“多讓患者見見我們，多聊天，要熟起來?！?/p>

老人想曬太陽，就推他們出去走走；老人想見家人，就幫他們發(fā)信息給家屬約上視頻時間。謝燕宇覺得，護士的角色似乎被賦予了更多責任?！拔覀兏瘛畫寢尅粌H照顧他們的身體，也照顧他們的心理。人生是一個循環(huán)，嬰兒時期在媽媽的照料下成長，落幕之時也需要同樣細致的呵護，我們便代替母親的角色來陪伴他們?！?/p>

2017年，國家衛(wèi)生計生委印發(fā)了《安寧療護實踐指南（試行）》，明確提出心理支持和人文關懷，要求幫助患者應對情緒反應，鼓勵患者和家屬參與，尊重患者的意愿做出決策，讓其保持樂觀順應的態(tài)度度過生命終期，從而舒適、安詳、有尊嚴離世。

不過，僅靠醫(yī)護人員，難以完成心理支持與人文關懷支撐，專業(yè)的心理咨詢師、社工和志愿者都是安寧療護體系的重要組成。2012年，嚴清發(fā)起了中山“關愛女人心癌友互助會”，她本身也是一名乳腺癌康復者，和病友及康復者們建立了“粉紅姐妹微信群”，成立了一支探訪隊，至今，義工還在探訪病人。嚴清送走過一些病友，她至今還記得一位在家中安然逝去的病友，生前自己選擇了彩色的遺照、傳統(tǒng)的壽衣，并叮囑女兒將照片燒掉，下次種樹時直接種在地下?！拔覀儼矊幆熥o的人文關懷部分還需要加強，可以對醫(yī)護人員進行這方面的專業(yè)培訓。臺灣的安寧療護體系相對比較完善，他們有專門的臨終關懷師和專業(yè)的社工?！碑吘梗∪巳裟苌平K，家屬才能善別。?

??善別??
生死兩相安

“醫(yī)院把她照顧得這么好，洗頭、翻身、換衣服，每天都弄得舒舒服服，我真的很感動?！北M管很放心醫(yī)院對妻子的照護，但李叔每天雷打不動地往醫(yī)院跑，帶上自己煲的湯，在妻子耳畔說話。

對家屬而言，安寧療護不僅是照護患者的地方，也是他們學習告別的課堂。2024年5月，玲姨的病來得猝不及防。原本老兩口在韶關休養(yǎng)，計劃著6月去昆明避暑，滿心期待地收拾行李期間，75歲的玲姨倒下了。中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、冠狀動脈性心臟病、心律失常、認知障礙等癥狀同時在她身上出現(xiàn)，僅一個月的時間，她已經(jīng)無法說話和行動。去年8月，眼見著妻子一口食物都咽不下，李叔心急如焚。在兒子的聯(lián)系下，玲姨從韶關被送到海濱醫(yī)院。

1971年結婚至今，兩口子相伴了大半輩子?！敖邮懿涣耍焯炝餮蹨I咯。本來兩個人好好的，現(xiàn)在少了一個，你說難過不難過？”玲姨已無法說話，但尚存聽力，在醫(yī)院，李叔常在她耳邊輕輕念叨：“玲啊，是我，你好好休息，我沒事，放心吧，兒子女兒也都很好，不用擔心?！崩钍褰忉屨f，當媽就是擔心的事情太多了，沒辦法放下家人，所以每次來醫(yī)院都要寬慰她。

“我太太很喜歡旅游的，為了去玩可以做一個月攻略，地球她都走了2/3了?！?/p>

“我之前跟護士長說，看到她這個樣子，我情愿我死掉，我都不想活了，活到什么時候算什么時候?！崩钍逍α?，眼眶卻泛了紅。

“阿叔你不要這樣子哦，為了照顧好太太也要把自己的身體搞好呀?！弊o士安慰李叔。每一次來，醫(yī)護人員都會和李叔聊聊天，對他進行心理輔導?！八辽贈]有遺憾了，我也在嘗試慢慢接受。”

在中山市人民醫(yī)院腫瘤分院，醫(yī)護人員借助安心卡為終期患者打開死亡教育的話題，卡片上有寫各種心愿，比如“我想談談我這一生”“我希望親友多陪陪我”“我希望家人知道我的遺囑在哪里”。一張張小小的卡片，正是親人間溝通的橋梁，讓患者在挑選、交流心愿的過程中，去規(guī)劃、去不留遺憾地告別，從而讓生死兩相安。

姜紅旗就見過一位女兒的掙扎。父親之前就與家人溝通過，說如果自己晚年出現(xiàn)臥床不起的情況，要讓他平靜地離開，不然，他也會自己吃安眠藥離去。后來他突患腦梗塞，意識喪失，插著胃管臥床不起。女兒深陷心理掙扎。她不可能喂父親吃安眠藥，也做不到違背父親的意愿去搶救他，好在安寧療護病房，給了她最后的選擇?！吧鐣ι赖挠懻撝M莫如深，其實人在清醒的時候預立遺囑很重要，這樣能排除家屬的心理壓力，也能讓自己合情合理合法地平靜離開?！苯t旗說道。

致力于推廣“臨終關懷志愿服務”的慧心社工負責人潘虹廷，在做志愿服務期間見過了太多生離死別。幫助12歲患腦癌的小女孩紓解痛苦、傾聽痛失獨子的母親的哭訴、讓不到50歲的男性癌癥患者解開心結……她常說人生就是拼圖拼成的畫卷，這幅畫卷會在最后一刻留給自己和親人。畫卷的故事，并不會隨著人的離開被遺忘，相反，故事會被延續(xù)，會以另一種方式跟親人的生命鏈接。

“我們的愛有所鏈接的時候，自己未來的人生也會少一些帶著遺憾的痛苦?！彼?，潘虹廷會特別留心病人的回憶和心愿，并轉達給家人，讓家人對這幅拼圖的記憶更多一絲彩色。“哪怕這個人的生命只剩一天，甚至只剩一個小時，我們都希望他不會只是被死亡的恐懼或痛苦抓住，而是有不一樣的方式去過這一個小時的生命。他走了之后，他的家人也可以在他的拼圖里發(fā)展出更多的故事。”